10歲的曉玲(化名)很久沒見爸爸了,11月27日晚,放學(xué)回到家的她,看到剛從外地回來的爸爸老宋,高興地?fù)涞嚼纤螒牙?hellip;…
這是一個艾滋病家庭,47歲的老宋是一名艾滋病病人,女兒曉玲因母體傳染,出生后成為一名艾滋病毒攜帶者,而她也是臨沂市第一位進行正規(guī)治療的攜帶艾滋病毒的兒童。
11月28日,第25個“世界艾滋病日”來臨前夕,本報記者跟隨防艾工作者,來到臨沂市郯城縣,走進這個普通卻又特殊的家庭。
小女兒夭折牽出艾滋家庭
11月28日上午,在郯城縣某鄉(xiāng)鎮(zhèn)的一個小村外,老宋已經(jīng)等在村頭。
“聽說你們要來,我一小時前就在這等了。”看到郯城縣疾控中心艾滋病防治科科長喬士光和記者開車過來,老宋迎了上來。但是,當(dāng)記者主動伸出手和他握手時,他卻遲疑了一下。
原本,老宋有一個完整的家庭,2001年前后,他在云南認(rèn)識了當(dāng)?shù)匾晃慌?。不久?兩人結(jié)婚。2002年,女兒曉玲出生。老宋說,和妻子的生活中雖然有磕磕絆絆,但那時候的生活讓他還算滿意。
就這樣,一家三口生活了三年多??尚∨畠撼錾?原本平靜的生活被打破了。“孩子出生沒多久,就一直持續(xù)發(fā)高燒,治了很長時間也沒見好。”在別人的建議下,老宋把小女兒送到市區(qū)一家醫(yī)院。
醫(yī)生的一紙診斷,讓老宋跪在了醫(yī)生面前。經(jīng)過篩查,小女兒被查出感染艾滋病毒,且已經(jīng)發(fā)病。“醫(yī)生說孩子已經(jīng)不行,我一下子就懵了,咱一個農(nóng)村人哪能接受得了這個。”老宋說,他永遠(yuǎn)忘不了那一天。最終,小女兒在出生六個月后,離開了人世。
此時,當(dāng)?shù)丶部夭块T為外來婦女查體,妻子也被篩查出患有艾滋病。“我問過她,她騙我說自己不知道。”讓老宋沒想到的是,不久后,妻子帶著家中的財物離開了。而隨后,老宋和大女兒相繼被確診感染艾滋病毒。
“感覺對不起大女兒”
臨近中午,老宋的女兒曉玲放學(xué)回到家,看到有外人,這個看上去與其他孩子并無不同的女孩,自己在院子里跳起了繩。“快進來,看看叔叔給你帶了什么好東西。”老宋把女兒喊進來。
曉玲走進屋內(nèi),拿起記者帶來的一本讀物,坐在一旁,怯生生地翻了起來。這時,蹲在地上抽煙的老宋,突然低下了頭,沉默了很長一段時間。
在老宋給女兒做飯的間隙,曉玲說,在學(xué)校里,她有很多好朋友,“我們經(jīng)常在一起跳繩,我跳得可厲害了……”當(dāng)記者問起長大后想干什么時,這個怕生人的女孩不知道怎么回答,低聲說了一句“我最喜歡音樂課、美術(shù)課”。
女兒曉玲吃完飯,就上學(xué)去了,老宋突然說了一句“感覺對不起孩子”。聊到女兒,老宋總是很多話,“我常年在外打工,一回到家,她糾纏著我不放,拉著我說很多話。”
老宋說,女兒也很懂事,“她去別人家,老老實實地坐著,從不隨便動人家的東西。要是有人來家里,她非得把家里的好東西都找出來給別人吃……”
2010年,曉玲和老宋相繼在郯城縣疾控中心的幫助下,接受了免費治療。“曉玲是臨沂市第一名接受正規(guī)治療的艾滋病毒感染兒童。當(dāng)時,孩子又瘦又小,身體狀況很不好。”郯城縣疾控中心艾滋病防治科科長喬士光說。
現(xiàn)在,曉玲的身體狀況還不錯,體重也上來了。喬士光對老宋說,一定要堅持按時服藥。只有這樣,才能控制病情。而曉玲只要堅持吃藥,發(fā)病幾率會非常小。
“大女兒是唯一的牽掛”
只是,老宋還是沒辦法好好照顧女兒。因為他常年在外打工,曉玲平時跟著老人生活。正因為如此,老宋每次回來,都給老人足夠的錢,并告訴老人,孩子想吃啥,就給孩子買,“我沒啥心愿,就希望女兒好好地生活。”
可即使這樣,老宋依舊感到被壓力壓得透不過氣來。因為要按時服藥,有時候工友問他吃的什么藥時,他只能編各種理由,“大家住在一起,沒辦法,只能偷偷吃。”老宋說,他曾告訴工友自己吃的是補鈣的藥,可工友搶過去舔了舔發(fā)現(xiàn)是苦的,他只好一笑了之。
這并非老宋最大的壓力,女兒一天天長大,盡管孩子從沒問自己為啥要天天吃藥,老宋卻擔(dān)心,遲早有一天要告訴孩子實情?,F(xiàn)在,老宋只好騙女兒:“一定要按時吃藥,按時吃藥,能長個高個兒。"
以后女兒上初中、高中,依舊需要吃藥,“我不知道該怎么告訴她。”老宋說,一閑下來,他就開始惶恐,開始考慮女兒的未來,“她長大了能不能面對這件事,會不會接受不了……”老宋越想越得不到想要的答案。
當(dāng)?shù)丶部刂行牡墓ぷ魅藛T告訴他,只要堅持治療,控制體內(nèi)的病毒、不發(fā)病,以后不會影響正常生活。雖然,每次工作人員都對他說這樣的話,但這卻難以讓老宋找到安慰,“她還是像我一樣,不敢告訴別人,到了結(jié)婚的年齡怎么辦……”老宋一再嘆氣。
老宋說,自己的心理壓力太大,以至于身體大不如前,“以前在工地上,扛個兩百多斤的東西沒什么感覺,現(xiàn)在一百多斤都不敢扛了。”
“我不恨孩子她媽”
每到年底,老宋心里還有一樁心事,尤其是看到別人全家團聚,老宋心里更不是滋味。“孩子從來不問她媽媽,我也不敢問她。有一次問孩子想不想媽媽,孩子說不想。”老宋知道,女兒怕媽媽回來后,把自己帶走。
妻子走了多年,期間與老宋聯(lián)系過,但每次聯(lián)系無非是跟老宋要錢,卻從沒提過要回來。“有一年,我在南方打工,她給我打了一個電話,說要幾千元路費回來。我知道她肯定是騙我的,沒有給她,后來她又打電話罵我。”即使這樣,老宋依然沒有多少怨言。
“說句心里話,我一點不恨孩子媽媽。兩個人過日子,只要坦白點,其他都沒什么。”老宋說?,F(xiàn)在自己的病已經(jīng)這樣了,最壞的結(jié)果,大不了就是一個死。只要她想回來,一家人還能過日子。
老宋心里明白:“天底下,哪有孩子不想媽媽的?”也正因為此,老宋多次想通過各種途徑把妻子找回來,卻未能如愿。
整個采訪過程中,當(dāng)老宋說起這些事,說起自己的擔(dān)心時,坐在一旁的喬士光一直在安慰他。在老宋眼里,喬士光已經(jīng)是老熟人。有啥心事、去哪打工,老宋都會先給喬士光打個電話。喬士光說,他們也曾試著幫老宋聯(lián)系妻子,但沒有聯(lián)系上。
采訪結(jié)束時,記者問老宋有什么困難,老宋擺擺手說,自己并不在乎有多少錢,“哪怕吃的再不好,只要一家人在一起,比什么都好。”當(dāng)記者再次伸出手,與他握手告別時,老宋馬上伸出手,這一次,他沒有遲疑。
本報記者 周廣聰
記者手記
接受艾滋病人,你準(zhǔn)備好了嗎
在采訪回來的路上,我一直在考慮,怎么報道,才不對曉玲和老宋造成不必要的影響。因此,這篇報道隱去了他們的真實姓名、所在村落,甚至處理了照片。
很多人可能會想,她和其他健康孩子一起上學(xué),會不會影響其他孩子,會不會傳染其他孩子?
郯城縣疾控中心艾滋病防治科科長喬士光說,艾滋病主要經(jīng)過血液傳播、性接觸傳播和母嬰傳播三個途徑傳播,“像握手、擁抱、禮節(jié)性接吻;一起吃飯,共用餐、飲具;共用衛(wèi)生間、游泳池或浴池等公共設(shè)施;咳嗽、打噴嚏及蚊蟲叮咬都不會傳播。”
即使這樣,我們每一個人問問自己,做好接受這個孩子的準(zhǔn)備了嗎?
今年初,濰坊臨朐一對夫婦患艾滋病相繼去世后,只留下同樣患病的女兒璐璐(化名),與爺爺奶奶相伴。但到了學(xué)齡的璐璐,卻因病難進校園。
曾經(jīng)教過璐璐的幼兒園教師說,璐璐在幼兒園期間,聰明好學(xué),得到了老師們的喜愛,但是后來許多家長找上門來,不讓學(xué)校接納她。
或許,這就是作為父親的老宋所擔(dān)心的,這個社會還沒有做好接受艾滋病人的準(zhǔn)備。所以,像老宋一樣的艾滋病父親在疾病之外,更加難以治愈的,是心理壓力。
一位防艾工作者曾說,所有艾滋病人最初接受病情都需要有一個過程,會有一個很難受的心理適應(yīng)期,“最后,他們并非怕疾病,怕的是來自輿論的壓力。”
每年12月1日是“世界艾滋病日”,在這一天,我們在宣傳好遏制艾滋病的同時,更重要的是,讓大眾了解各種艾滋病知識,消除誤解和歧視。
所以,如果連這個社會、周圍的人都沒有做好正常面對艾滋病人的準(zhǔn)備,怎么能讓長大后的曉玲接受這個事實呢?
本報記者 周廣聰 (責(zé)任編輯:李龍)
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