關注臨沂自閉癥患兒家庭:面臨精神金錢雙壓力

     2014年，一部《來自星星的你》，賺足了不少國人的眼淚。然而在現(xiàn)實世界中，我們的身邊也有一群“星星的孩子”。他們雖有明亮的眼睛，但不愿意與人對視；雖會講話，但不愿意與人交流；雖能行動，但不愿與人配合，他們是自閉癥兒童，被稱為誤落入人間的“星星的孩子”。目前臨沂對于自閉癥兒童有哪些政策，臨沂自閉癥兒童康復培訓機構的現(xiàn)狀如何，又有哪些困境？記者進行了調(diào)查。　

　　貧困自閉癥患兒家庭可申請救助，新農(nóng)合報銷比例達80% 

　　28日，在臨沂市殘疾人康復中心自閉癥康復科，在工作人員的指導下，幾名孩子在做體能方面的康復訓練。從外表看，這些孩子基本上沒什么異常，但他們是自閉癥患兒。

　　自閉癥科里有患兒70余名，大部分是國家、省、市殘聯(lián)救助貧困自閉癥項目的受益者。康復師劉仁鋒告訴記者，從2012年開始，由國家、省、市殘聯(lián)組織實施了救助貧困自閉癥患兒項目，其中2012年25人、2013年50人、2014年75人。救助標準為每人1.2萬元，康復時間為10個月。年齡要求為：國家、省級救助項目為6歲以下；市級救助項目可放寬至9歲。

　　據(jù)劉仁鋒介紹，此項目首先是各縣區(qū)篩查，符合條件的患兒應持貧困證明、醫(yī)院診斷證明等材料，依次到街道、縣、市殘聯(lián)進行登記，最后由市殘疾人康復中心進行系統(tǒng)評估，最后確定人選，并根據(jù)情況分組制定康復治療計劃。

　　據(jù)市殘聯(lián)康復部部長狄煥勇介紹，臨沂市殘疾人康復中心承擔了該項目救助的大部分貧困自閉癥患兒，還有部分患兒被分配至此項目定點康復機構中。包括市人民醫(yī)院、市婦幼保健院、市第四人民醫(yī)院等公辦醫(yī)療機構以及符合條件的部分民辦培訓機構。

　　“現(xiàn)在申請救助的貧困自閉癥患兒越來越多，但救助項目的名額畢竟有限，還有一些符合條件但被名額卡下來的患兒，他們只能自費治療?！钡覠ㄓ抡f，此外在為期10個月的治療后，符合條件的患兒可繼續(xù)申請下一年度的救助項目，這必然擠占下一年度的名額，使本來不多的名額顯得更加珍貴。除了這一優(yōu)惠政策外，近年來我市不斷提高對自閉癥患兒治療的報銷比例，其中新農(nóng)合為80%左右，這大大減輕了自閉癥患兒家庭的負擔。

　　在市殘疾人康復中心，孩子做康復訓練，陪伴的還有患兒的家長，以母親居多。為了陪孩子做康復，這些家長大多選擇在康復中心的小區(qū)里租房子。記者了解到，為了更好地為孩子治病，很多本來有工作的母親都辭了職，全程陪同。母親陪同，父親一人工作或打工掙錢，這成為很多自閉癥兒童的家庭運轉模式。壓力巨大，這是很多自閉癥患兒父母的精神狀態(tài)。一個自閉癥患兒常常使一個家庭債臺高筑，此類家庭的離婚率也很高。

　　自閉癥民辦機構缺乏監(jiān)管，需要政府資金、人才支持 

　　據(jù)市人民醫(yī)院東醫(yī)療區(qū)兒童康復科主任張俊介紹，自閉癥患兒需要終身康復治療，一般在醫(yī)院確診，然后在醫(yī)院進行早期的干預和治療。在康復治療一段時間、孩子長到6歲后，自閉癥患兒一般要轉到社會上公辦或民辦的康復培訓機構做后續(xù)康復治療。